“Wat denken nu eigenlijk is, wordt mij steeds onduidelijker naarmate ik er langer over denk.” – J.H. Donner
Zoals sommigen onder jullie weten heb ik de laatste jaren te kampen gehad met longCovid. Is dat nu een onderwerp om iets over te schrijven op onze website zullen jullie misschien denken? Nou, ik denk van wel. In de eerste plaats omdat het voor schakers interessant is om te zien wat er zoal mis kan gaan in het brein en wat de invloed hiervan is op het schaken. In de tweede plaats omdat ik het fijn vind mijn verhaal kwijt te kunnen en meer duidelijkheid te verschaffen over de schaduwpandemie van longCovid, waarover het in de media opvallend stil blijft. In de derde plaats leek het me wel goed om deze website weer eens van wat invulling te voorzien, omdat er steeds minder verslagen het daglicht lijken te zien. En tenslotte leek het me van belang om voor het voetlicht te brengen dat schaken niet alleen leuk is om te doen, maar ook troostend kan werken in moeilijke tijden.
Dit verhaal begint waar het verhaal van Jan in januari 2022 ophield (https://www.groningercombinatie.nl/marienbad-open-2022/). Na een onvrijwillige confrontatie met een everzwijn, om 2 uur ‘s ochtends thuis te zijn gekomen en linea recta in bed te zijn gedoken, stond om half negen mijn oudste dochter naast het bed met de mededeling dat mijn zoon corona had. In die tijd werden juist de maatregelen allemaal wat versoepeld, maar in onze situatie met schoolgaande kinderen en mijn vrouw en ik beiden als arts werkzaam bleef het behoorlijk ingewikkeld. Ondanks de vermoeidheid gingen er dan ook allerlei scenario’s door mijn hoofd. In elk geval moest onze zoon de beste zorg krijgen die hij nodig had: sowieso niet naar school, veel rust en hopen dat het meevalt. Isoleren in huis bleek al niet zinvol meer, omdat zowel mijn vrouw als zoon aangaven dat zij al een paar dagen aan het snotteren waren (wel al die tijd negatief getest). Dan maar over tot thuisisolatie van ons allen om te voorkomen dat we anderen zouden besmetten. Ikzelf kon die dag nog boodschappen in huis halen, omdat ik immers net terug was uit Tsjechië en onmogelijk al besmettelijk kon zijn.
Met mijn zoon leek het gelukkig mee te vallen, hij was slechts licht verkouden. En mijn vrouw bleef vooralsnog ook alleen maar snotteren en testte pas 5 dagen later positief. Ikzelf testte 2 dagen later al positief en kreeg een behoorlijk zware griep leek het. Hoge koorts, niet kunnen eten, extreme spierpijnen en krampen en toch wel wat bezorgd om mijn zuurstofsaturatie. De koorts zakte na 3 dagen en langzaamaan knapte ik weer wat op. Na zo’n tweeënhalve week leek ik er grotendeels doorheen en ging weer aan het werk, zoals ik gewend was te doen na een normale griep. De fitheid zou dan vanzelf wel weer terugkomen.
Nou, dat viel dus vies tegen. Op het werk merkte ik dat alles erg moeizaam bleef gaan. Ik vergat van alles en kwam soms gewoon niet goed op woorden in een gesprek (iets wat tamelijk lastig is als psychiater). Om maar geen fouten te maken controleerde ik alles wel tien keer. Aan het eind van zo’n werkdag was ik helemaal gesloopt en nog had ik het gevoel dat ik niet de kwaliteit leverde zoals minimaal zou moeten. Intussen werd ik ook constant geplaagd door hartkloppingen en aanvallen van misselijkheid, duizeligheid en hoofdpijn. Alles draaide er toen om dat ik in elk geval nog aan het werk kon blijven en zo ook te proberen mijn conditie te verbeteren. Ik heb zelfs nog pogingen gedaan om het hardlopen op te pakken, maar de verzuring trad steeds al in na 1 minuut. Voor de duidelijkheid: Voor de besmetting was ik in uitstekende conditie en sportte standaard minimaal 3x per week (hardlopen 30-45 minuten en wielrennen 1-2 uur). De zomer ervoor was ik nog de bergen ingetrokken met mijn racefiets en had oa de Stelvio zonder problemen beklommen.
Wat volgde waren een paar maanden van “overleven” op mijn werk en hopen dat het herstel zich zou inzetten. Intussen werd ik telkens geplaagd door oa spierpijn, hartkloppingen, buikpijn, braken, concentratieproblemen, etc en raakte langzamerhand uitgeput. Eigenlijk werkten mijn spieren en hersenen gewoon niet meer en wanneer ik dan toch iets probeerde te doen kreeg ik meteen de rekening gepresenteerd. Toen ik in mei op het preventief spreekuur van de bedrijfsarts kwam sommeerde hij me dan ook om meteen drastisch minder te gaan werken en me meer te richten op mijn herstel. Aldus ging ik in eerste instantie naar 50%, maar toen herstel uitbleef werd dat 25%, vervolgens 2×2 uur per week en uiteindelijk vanaf september 2022 volledig in de ziektewet.
En wat doet een arts intussen als hij zelf ziek wordt? Natuurlijk op zoek gaan naar de juiste informatie en behandeling. Via de reguliere weg kwam ik via de huisarts bij de fysiotherapeut en ergotherapeut. Laatstgenoemde was nuttig in het leren beheren van de weinige energie die ik nog had. Eerstgenoemde was, achteraf gezien, schadelijk. Niet-regulier dook ik zelf regelmatig in de literatuur en zocht van alles bij elkaar dat maar enigszins hoop op verbetering gaf. Zo heb ik tientallen supplementen geprobeerd, helaas zonder duidelijk effect. Pogingen om echte behandelingen te krijgen, zoals bv HBOT (zuurstof in een druktank) strandden omdat deze niet worden vergoed. De verzekeraar hanteert hier het principe alleen evidence-based behandelingen te vergoeden en gaat hierbij uit van grote lang lopende studies die duidelijk effect hebben aangetoond. Dat is natuurlijk per definitie nog niet mogelijk bij een nieuwe ziekte.
In het najaar probeerde ik in aanmerking te komen voor een revalidatietraject maar werd om dezelfde reden (verzekeraar vergoedt niet) afgewezen. Dan maar accupunctuur proberen, dat tenminste nog deels vergoed werd. Dit leek eea wat te stabiliseren maar ook niet meer dan dat. In januari 2023 kreeg ik voor de tweede keer Corona en waar ik het eerste jaar worstelde met longCovid, maar nog wel enigszins kon functioneren, werd het na de 2e infectie behoorlijk slechter, vooral cognitief. Tegelijk begon er wat hoop te komen. Omdat ik bijna 1 jaar ziek was kreeg ik via de bedrijfsarts de mogelijkheid geboden om alsnog een revalidatietraject in te gaan, deels gefinancierd door de werkgever. Dit begon in mei 2023 in het Beatrixoord.
Achteraf bleek dit echter ook meer schade dan goed te doen. Het programma, dat vooral was gericht op het heel voorzichtig opbouwen van activiteiten, duurde 15 weken, maar moest voor mij telkens worden bijgesteld omdat zelfs dit te zwaar was. Na 10 weken volhouden en hoop houden was ik eigenlijk al op en de laatste weken kon ik steeds minder aan. De 15 weken werd nog volgemaakt, maar het resultaat was dat ik terug bij af was. Na deze “behandeling” maar weer naar de huisarts hoe nu verder. En weer hetzelfde verhaal: er is op dit moment in Nederland geen enkele mogelijkheid tot behandeling. Medisch specialisten verwijzen terug naar de huisarts, de minister (destijds Kuipers) hield vol dat onze eerstelijnszorg voldoende was en expertisecentra werden niet opgezet omdat er geen goede vergoedingen mogelijk zijn. In het buitenland werd hier heel anders mee omgegaan en dan blijkt er wel veel mogelijk, zie bv in Duitsland waar al vanaf het begin (inmiddels ruim 4 jaar geleden) expertisecentra bestaan en veel patiënten hier baat bij hebben gehad. Veelal gaat het dan om ondersteunende behandelingen die effectief en geregistreerd zijn voor andere aandoeningen en ingezet kunnen worden bij longCovid. Ook de diagnostiek is daar veel uitgebreider waardoor er beter zicht wordt gekregen om welke fenotypen van longCovid het gaat.
De situatie hier in Nederland is echt bedroevend. Als reactie hierop ontstaan wel initiatieven zoals enkele patiëntengroepen, belangenverenigingen en een initiatief van een groep artsen met post-infectieuze ziekten waar ik me bij heb aangesloten en dat veel steun ondervindt (https://www.medischcontact.nl/actueel/laatste-nieuws/artikel/long-covid-heeft-ons-meer-zichtbaar-gemaakt).
Het voert te ver om hier over dit onderwerp nog meer te schrijven, dit moet namelijk geen medisch artikel worden, maar vooral over schaken gaan. Voor de geïnteresseerde lezer die er wel meer over wil lezen kan ik de volgende boeken aanraden:
- De Achterblijvers – A. Vroegindeweij ( https://www.singeluitgeverijen.nl/de-geus/boek/de-achterblijvers/ )
- Komt een dokter bij de dokter – J. Plantinga ( https://www.me-gids.net/boek/komt-een-dokter-bij-de-dokter/ )
- Landziek – M. Selser ( https://www.singeluitgeverijen.nl/querido/boek/landziek/ )
Het schaken dus. Hoe ging dat de afgelopen 2,5 jaar? Nou, eigenlijk precies zoals het met mijn hele gezondheid ging. En eigenlijk ging het met mijn cognitieve vermogens (ofwel executieve functies zoals plannen en organiseren, overzicht houden, focussen) precies net als bij mijn spierklachten. Zodra ik ook maar iets probeer te doen “verzuurt” mijn brein vrij snel, waardoor helder denken niet meer lukt. Na ongeveer een kwartier kost dit zoveel moeite dat ik moet stoppen of steeds meer hoofdpijn krijg. Zware inspanningen lukken sowieso niet, het gaat hierbij vooral om het lezen van lichte literatuur of de krant. Tussendoor heb ik soms heldere momenten, maar ook momenten waarop ik helemaal blokkeer. Dit merk ik in het dagelijkse leven, waardoor dit leven niet meer zo veel voorstelt. Opvallend is dat precies hetzelfde ook gebeurt tijdens schaakpartijen; alles kost veel moeite, waarbij er soms heldere momenten zijn, maar ook momenten waarop alles blokkeert. Het woord hersenmist wordt wel gebruikt bij longCovid en lijkt hier ook zeer toepasselijk, waarbij de mist soms wel erg dicht is.
Een van de eerste partijen die ik speelde na januari 2022 was een KNSB-partij tegen Rosa Ratsma (5-2-2022). Ik was toen eigenlijk nog helemaal niet hersteld, maar had wel vaker gespeeld tijdens ziekte en met opvallend goed resultaat. Zo dacht ik ook hier wel te kunnen spelen, bovendien speelden we thuis en vochten tegen degradatie. Omdat ik helemaal niet fit was, was het “gameplan” vooraf om het vooral simpel te houden.
De KNSB-partij hierna was gewoon slecht. Met mijn simpele en oppervlakkige spel kwam ik gewoon slecht te staan, maar doordat ik wel snel speelde begon mijn tegenstandster (Maaike Keetman) fouten te maken en na 28 zetten kon ik in betere stelling remise aanbieden wat gelukkig werd aangenomen. In maart kwam vervolgens ons eigen rapidtoernooi. Dat ik besloot hieraan mee te doen was vooral omdat ik activiteiten miste, alsook het schaken. Vooraf had ik me al verzoend met een mogelijke laatste plaats. Alleen het simpele schaak bleek hier heel effectief (https://www.groningercombinatie.nl/maatman-en-hulshof-winnen-rapidtoernooi/ )! In alle partijen kreeg ik hierdoor enorm tijdsvoordeel en dat hielp in de beslissende fase. Dat ik hiervoor wel slechte stellingen moest overleven was een nadeel dat zich met het nodige geluk alleen in de partij tegen Nick wreekte. Hieronder een typisch voorbeeld van mijn schaken die dag:
Omdat ik niet anders kon en het blijkbaar voldoende was om te overleven bleef ik de rest van het seizoen op deze snelle maar oppervlakkige manier spelen, voor zover dat mogelijk was. Elke partij ging wel vergezeld van de nodige moeilijke momenten, zowel fysiek als cognitief, maar de resultaten vielen alleszins mee. En doordat ik snel speelde had ik de mogelijkheid om tijdens gewone partijen ook af en toe even te “rusten” door zgn denkpauzes in te lassen. Hiernaast moet ik zeggen dat ik ook wel het nodige geluk aan mijn zijde had. De volgende KNSB-partij ging nog wel verloren, maar die daarna kwam mijn tegenstander een half uur te laat en won ik in zijn tijdnood. Ook de KNSB-wedstrijd daarna had ik niets te klagen:
Nadat ik mijn laatste KNSB-partij dat seizoen zelfs nog won kreeg ik weer enigszins moed dat het schaken in elk geval nog wel ging. Hierbij werd ik ook gestimuleerd door mijn bedrijfsarts, ergotherapeut en fysiotherapeut om het schaken te gebruiken als een soort van revalidatie en meetmomenten om te zien waar ik sta. Die zomer wou ik dan ook koste wat kost niet voorbij laten gaan en deelnemen aan een paar toernooien, waarvan ik dacht dat ze fysiek te doen zouden zijn. Hiervoor koos ik het HSG-Open in juni uit vanwege de combinatie hotel/speelzaal en het toernooi van Gent omdat ik dat toernooi en de omstandigheden goed kende.
Nou, dat viel dus allemaal vies tegen! In Hilversum verblunderde ik mijn eerste partij vanuit gewonnen stelling tegen een zwakke tegenstander, bood in de tweede partij maar snel remise aan nadat ik al op de 4e zet mijn theorie niet meer kende in een stelling die ik tig keer op het bord had gehad en hing die nacht meer boven het toilet dan dat ik kon slapen. De derde ronde speelde ik daar nog uit sportiviteit maar tijdens de ronde stelde ik de arbiter op de hoogte dat ik me zou terugtrekken voor de rest van het toernooi en was ik weer een illusie armer. Met deze ervaring toog ik een maand later naar Gent waarbij ik als plan had om de middagpartijen gewoon te spelen en de avondpartijen byes te nemen of zsm remise aan te bieden. Dat lukte wonderwel (oa door een indeling ‘s avonds tegen Adrian en tegen een campinggast die zijn spullen nog moest inpakken) en ik kon zelfs nog genieten van het schaken en de activiteiten erom heen.
Na de vakantie werd echter ook steeds duidelijker dat ik zowel fysiek als mentaal aan het eind van mijn Latijn was. Op het werk blokkeerde ik nu ook dikwijls en we besloten daar in goed overleg om voorlopig helemaal te stoppen met werken (inmiddels is dit nu 2 jaar geleden en heb ik sindsdien helemaal niet meer gewerkt). Schaken ging ook niet zo goed meer, zelfs het kort en simpel houden was niet voldoende om de fysieke ongemakken te omzeilen. Voor de KNSB-teamindeling kwamen we in dubio. Op dat moment was ik nauwelijks in staat om een partij te spelen, maar het einde van het seizoen daarvoor ging best aardig. In de veronderstelling dat ik minimaal wel 2 partijen zou kunnen spelen werd ik wel ingedeeld. De eerste partijen miste ik echter al meteen doordat ik te veel klachten had. In oktober leek het wel weer wat beter te gaan en besloot ik het weer te proberen in Leer (waar ook de combinatie hotel/rust en toernooi (met bye) hopelijk goed zouden doen. Opnieuw was dit een enorme domper. Nadat ik in de eerste ronde nog vlot had gewonnen had ik in de tweede ronde zoveel klachten (hoofdpijn/duizelig) dat ik nauwelijks fatsoenlijk kon nadenken. Op tijd achter het bord met een kop thee en paracetamol bracht geen verbetering helaas. Ik kwam er opnieuw een keer mee weg:
Hierna had ik een bye en heb die middag grotendeels gerust op mijn kamer, wachtend tot Jan en Loek klaar waren en we een hapje konden eten. Waar normaal gesproken de energie dan wel weer terug komt werkt dat niet zo bij longCovid helaas. Het is net alsof je lichaam dan al te veel van slag is en er een soort omkeerpunt is bereikt. Je blijft maar hartkloppingen houden, in de stressstand staan en meer klachten krijgen, ondanks verwoede pogingen om tot rust te komen. Waarschijnlijk wordt dit veroorzaakt door een zgn. “cytokinestorm”. Dit leidde er tenslotte toe dat ik, net als in Hilversum, ‘s nachts moest overgeven en nauwelijks aan slapen toe kwam. En dat ik de volgende ochtend niet anders kon dan Johan (Zwanepol) op te zoeken en me terug te trekken uit het toernooi. Zelfs mijn sportieve plicht vervullen was op dat moment al te veel. Die rit naar huis vanuit Leer kan ik me ook nog goed herinneren. In de eerste plaats moest ik enorm mijn best doen om veilig thuis te komen. Maar daarnaast kon ik maar niet van me af zetten dat het ook wel eens gedaan kon zijn met mijn pogingen om toch nog te schaken. Een van de weinige dingen waar ik op dat moment nog van kon genieten of in elk geval wat afleiding aan had.
“Mijn wereld is nu zeer klein geworden, een schaker is dat wel gewend.” – J.H. Donner
11 juli 2024
Indrukwekkend stuk, Peter. Wat is het toch een verneukeratieve ziekte.
En benieuwd naar deel 2, dat ook.